18日，王文静病情稳定下来，医生说可以拿上药出院回家休养了。回家第一天，由于吃上激素，孩子脸肿、眼睛肿，手不停发抖，脸上出了一大片红疹子。王玉芳想到可能是家里阴冷的原因，赶紧生上锅炉，孩子脸上的疹子总算退了。

　　“吃激素副作用太大，容易发胖，孩子出院时92斤，现在101斤了，还老喊饿。”说起孩子的情况，王玉芳很难受，“梳头能掉一大把头发，我都不忍心看。”

　　最让王玉芳受不了的是，孩子想去上学。“出院回家后非要去学校看同学，看着孩子们紧紧抱着文静，我的眼泪止不住往下流。”王玉芳告诉记者，学校领导、老师们也给捐钱了，她很感动。

　　“你现在最想干什么？”在王玉芳家，记者看着单纯的女孩问。“画画、上学、吃柚子。”被疾病折磨得脸有点红肿的王文静戴着口罩，天真地说。

　　王玉芳说，孩子已经懂得爱美了，脸上出了疹子不想见人，专门让我给她买了口罩。“她爱画画，动画片里的人物，她都能照着画下来，经常受到老师表扬，还得过奖呢。”女儿的特长让王玉芳暂时忘掉痛苦，表情有点舒缓，“等她好点了，我就送她学画画去。”

　　本报记者　田小丽

　　○救助档案

　　系统性红斑狼疮需长期服药

　　系统性红斑狼疮到底是什么病？王文静的主管医生杨大夫告诉记者，系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中最为严重的一种，是一种累及多脏器的自身免疫性、炎症性结缔组织病。绝大多数患者发病时有多系统损害表现，临床表现多样。病情复杂且一般较为严重。该病患者有的由于狼疮肾炎、狼疮脑病及大量使用药物的副作用而危及生命。这种病无法根治，需要长期服药。

　　王文静的病一发现就很严重，诊断结果是系统性红斑狼疮、肝脏受损、血液系统受损、狼疮肾炎；胆囊炎；甲状腺多发结节；甲状腺功能减退症；三尖瓣关闭不全等。这是慢性病，去不了根。目前来看，这个孩子没有生命危险。出院后每月都需要复诊，病情平稳的话，一年也得3万元钱，一旦复发，就得住院治疗。

　　去年王玉芳一家申请了低保，过年的时候，村干部给送来100元钱、一袋面、一桶食用油，低保钱还没有领上。女儿这次生病，总共花了3万多元，大部分是村民们借的、捐的，其中住院费用总计15000元，出院时走新农合直接报销了6100多元，剩余两万多元是花在了门诊检查和自费药品部分。现在，王玉芳辞去工作没有固定收入，后期的费用如何支付，她很发愁。这几天，王玉芳听说女儿的病可以申请新农合门诊慢性病补助，5月份就能办理，这样的话，长期服药带来的经济负担有望得到缓解。