我走过的弯路希望大家不要再走

　　回到家的林晓静开始查资料，他了解到小胖威利综合征，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome)，是因第15号染色体上部分片段缺失而导致的一种罕见病，影响包括食欲、发育、代谢、认知和行为等身体的各个方面。目前没有已知病因，也无法治愈，可以发生在任何家庭，无法预防，发病率约为1/15000,可通过做基因检测诊断。

　　林晓静说，不同年龄段的小胖有不同的特点，一个最简单的判断是，刚出生时很难喂养，婴儿期肌张力低，到了2岁时，突然食欲惊人，儿童期开始肥胖。这样的孩子，父母一定要重视，别误诊。

　　据了解，小胖威利的确诊率不到10%。所以，林晓静希望自己走过的弯路，其他父母不要再走。他想做点什么，前期他建QQ群。2017年3月，浙江小胖威利罕见病关爱中心正式成立。

　　省儿保的邹朝春医生，是浙江小胖威利罕见病关爱中心的专家顾问团成员之一。他介绍，患有小胖威利综合征的孩子，目前还没有治愈的方法，只能通过控制饮食以及使用生长激素来进行干预，延缓症状，患儿终生需要在监管下生活。

　　林晓静的女儿今年已经22岁，“越大越难管，我们要和她的贪吃以及情绪行为作斗争。而上学等问题，我们都很少考虑了。”

　　控制小孩子的食欲并非易事，不能让他们随意看到可以吃的东西。“我们有时开玩笑说就是比谁狠心。”80后金先生的儿子也是名小胖患儿，“出现这样的情况肯定痛苦啊，相信我们群的每一对父母都是煎熬过的，各种心酸只有亲身经历才懂。但这不是说你不想接受就可以不面对的事情，这是自己的孩子啊。譬如在吃上，家里老人舍不得，就给吃的，但不行啊。我只有把话往难听了说，要么给他吃要么让他死，你们看着办吧。”

　　在照看小胖上，林晓静是有经验的，他表示，最好的办法是给小胖们提供一个没有食物诱惑的地方。目前，他们在萧山瓜沥建了一个公益性的“小胖家园”，里面有健身设施，独立的房间，独立的大厨房等。小胖们可免费入住，但需要家长陪同。林晓静表示，目前家园还处于初期阶段，因为就理想状态来讲，小胖们需要得到专业科学的护理，但目前无论是人力还是财力上，困难很大。