渐冻症患者受到越来越多关爱

　　像王和平的父亲这样的渐冻症患者如今数量正在不断增长。

　　数据统计显示，截至目前，国内约有20万“渐冻症”患者，医学上尚无有效的技术手段进行治疗，国内也缺乏专业权威的医疗机构，多数患者因不能得到及时的诊断救治而耽误病情。

　　同济大学附属天佑医院神经内科主任黄东雅表示，目前尚未有ALS治疗的特效药物，ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症，如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，对相关并发症的处理，需要多学科的协作，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。

　　随着越来越多的公益组织的出现，越来越多渐冻症人群被媒体广泛报道，使得这一疾病正在被世人熟知，也正得到越来越多的社会关爱。如长江商学院发起的“又见桃花-长江渐冻人公益项目”，自筹资金拍摄了国内首部渐冻人公益题材电影《又见桃花》，影片以渐冻人患者吕露的真实经历为原型背景编剧拍摄，引起了社会巨大反响。

　　“这些年来，社会大众对于渐冻症的关注和认识在不断增强，多项政策的推出也给了渐冻症人群温暖。”同为渐冻人的朱常青，原是上海第二工业大学的一名副教授，她从一名患者转变为一名为关爱渐冻人四处奔走的公益人士，多年前成立了上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金。

　　谈及多年来社会对渐冻人的理解，朱常青是喜悦的。她说，2018年5月22日，国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这是第一部国家级别的罕见病目录，神经肌肉疾病有近20种被列入其中，还有治疗渐冻症的药物“利鲁唑片（力如太）”也被上海纳入了医保范围，与此同时一些企业、公益组织都在开展一些爱心项目，帮助渐冻人家庭搭建无障碍设施、营养补给，提供就医保障等。

　　“一些渐冻人患者学有所成，有的考取了大学，毕业后找到了工作，有的在从事翻译工作，有的成了作家，还有的进入博士阶段的学习。”朱常青说。

　　上海的一些医疗机构正在为这部分人群做出一些努力。如，复旦大学附属华山医院开设运动神经元病门诊，为渐冻人群体提供专业的诊断和研究；上海市大华医院于2017年底成立了渐冻人关爱基地——暖冰病房，集中资源为“渐冻人”提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备；同济大学附属天佑医院成立了渐冻人联合诊疗病房，联合普外科、呼吸内科、麻醉科、ICU重症监护科、康复科、中医科等共同为渐冻人提供多方面的治疗服务，以推进罕见病诊治的“破冰”之旅。