王和平画作。本文图片均来自微信公众号“和平讲故事”
从绝望到希望,32岁的王和平选择离职,日夜陪伴患有渐冻症的父亲,依靠卖画为生。
6月21日是世界渐冻人日。“渐冻症”,医学上称“肌萎缩侧索硬化症”(简称ALS),发病率为十万分之四,90%患者存活期不超过5年,属于世界罕见病,被世界卫生组织确认为五大绝症之一。患者大脑意识清醒,但肌肉持续萎缩,活动能力逐步丧失,好像身体被“冻”住一样。
王和平的父亲即是一名渐冻症患者。在6月21日下午由长江商学院“又见桃花-长江渐冻人公益项目”与“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”举办的“爱满人间、冰封解冻”公益活动中,王和平讲述了自己父亲患病的经历。