家长的“病耻感”会让孩子错过最佳干预期

　　目前，对于孤独症的诊断，没有仪器设备和生化指标，只能通过临床大夫对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认。然而贾美香告诉记者，由于很多家长不愿意承认自己的孩子是孤独症患者，会在填写量表时给出错误信息，“这给我们诊断孤独症工作带来了很大的困扰。”

　　诊断的错误会延误孤独症患儿的最佳治疗干预期，对孩子包括整个家庭的影响是不可逆的。一项有3581份有效调查问卷、涵盖全国30个省（区、市）的中国孤独症家庭需求报告显示，52.4%有孤独症孩子的被调查家庭有一人放弃职业专门照看孩子，而在这些家庭中，离婚比例高达16.9%。

　　贾美香告诉记者，有一些妈妈是悄悄带着孩子来看病的，孩子的爷爷奶奶，包括爸爸，都不承认孩子有病；有的家庭成员甚至会在诊室里吵起来。然而，家长的健康是保证孩子进步的重要因素，贾美香指出，不仅需要有健康的体质，更需要保持心理上的绝对健康。和睦的家庭氛围和牢固的婚姻基础是保证孩子训练的重要条件。

　　孤独症作为一种神经发育性疾病，可能与遗传有一定的相关性。家族亲属中有孤独症患者，或者已经有一个孤独症孩子的夫妻，如果还有生育计划，就应该高度注意新生儿的早期发育。

　　对于孤独症的治疗干预，贾美香表示，她在临床中很少用药，基本上以行为干预为主。至于现在市面上那些宣称可以治疗孤独症，并许诺高治疗率的药品、针剂，贾美香建议家长谨慎选用。因为用药不当，会对孤独症患者，尤其是婴幼儿患者，产生很大的毒副作用。

　　在由北京大学第六医院、北大医疗儿童中心共同举办的世界孤独症日公益展演现场，一位孤独症妈妈说，希望我能比孩子多活一天，白发人送黑发人在别的家庭是悲剧，而对孤独症患者家庭来说则成为梦想和心愿。

　　该如何减少孤独症家庭的这种绝望和悲凉？在现有医疗技术条件下，“早发现，早诊断、早干预”或许是公认的最优解决办法。（记者 刘昶荣）