大龄孤独症患者和他们的妈妈一起演唱《好想和你一起走很久》。刘昶荣/摄

　　4月1日，可容纳上千人的首都师范大学活动中心进行了一场世界孤独症日公益展演，当天，很多孤独症患者和他们的家长来到现场。在3个多小时的活动中，会场一直很嘈杂，甚至突然会出现尖叫声。

　　尖叫声一直持续，循着声音，可以看到一个二十多岁的年轻人在忘我地吼叫，身边一位略微驼背的中年人一边安抚着年轻人，一边尽快地推着他离开会场。会场大门关闭后，还能听到尖叫声在楼道里回响。

　　这些被称为来自星星的孤独症患者，往往活在自己的世界中，不懂“外界”的行为规则，“外界”也因为不了解而无法理解他们行为背后的需求。看似“怪异”，甚至带有攻击性和破坏力的行为，也常常让孤独症患者被人们疏远、歧视。目前，尚无药物可对其进行有效治疗，是一种无法治愈且伴随终身的疾病。

　　那位孤独症患者在被请离会场的时候，另一位孤独症患者的妈妈正在台上发言，她说：“从孤独症患者的生命全程来看，在婴幼儿时机，他们会因为正规康复机构的缺乏，贻误最佳康复的时期；到学龄期则会因融合教育学校的缺失，被学校拒绝或者是劝退。”

　　“进入大龄阶段以后，由于大龄机构和支持性就业、庇护性就业的缺乏，许多孩子被迫退居家中；特别是伴随孤独症患者年纪的增长，他们的父母也因年老体衰，逐渐失去了照料他们的能力，而现在，我国孤独症的养护机构和可以收容他们的养老院机构几乎是空白。”

　　我国最近一次关于孤独症的流行病学调查还是在2001年，调查显示发病率大约是千分之一。北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院儿科主任医师贾美香告诉中国青年报·中青在线记者，此次调查只是把典型的孤独症患者列入其中，大量的疑似孤独症患者并未统计。而根据贾美香的临床经验，近几年来就诊的孤独症患者在不断增加，除去大家对疾病知晓率的提高，她认为，孤独症在我国的发病率有所增长。