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石骨症患儿安安的接力救助之路(图)
http://www.workercn.cn2018-01-13 01:24:53来源: 北京青年报
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  袁国辉一家三口来到北京救治儿子安安

  患有石骨症的安安肚子向外鼓胀

安安有着大大的眼睛,却已近乎失明

  后续治疗费还有60万缺口 患儿父亲希望手术根治孩子病症

  骨头为成长提供肥沃的土壤,让生命开出绚烂的花朵。现在,孩子尚未长成,土壤却渐渐钙化成毫无养分的石头。作为骨科医生,眼看着儿子安安患上罕见的石骨症,自己却什么都做不了,这让袁国辉一度感到绝望和无助。

  确诊之后,安安的手术费和治疗费成为一家人的当务之急。抱着试试看的心态,夫妇俩发布筹款信息,短短数十天,为儿子筹集到手术前期所需的43万余元。“这笔钱,保障了安安手术前的进仓费用。现在,孩子在北京等待骨髓移植手术。手术后,希望安安的病症能得到根治。希望我的孩子,也能看到这个世界的色彩。”

  在确诊前,袁国辉夫妇误以为孩子得了眼疾和脑瘫,辗转数十家中西医院求医,这让他们走了不少弯路。历经多次检查,最终,孩子被确诊患上石骨症。夫妇俩的生活,自此发生巨大的变化。从双双辞去工作、卖房,来到北京租房治疗,一路上,夫妇俩历经求医的艰辛,但也感受到从未体会到的温暖。

  初诊

  误认为孩子患了眼疾和脑瘫

  一岁零两个月大的男孩安安,抱着奶瓶大口吮吸着牛奶。他的眼睛大大的,睡着时很安静,醒来时偶尔哭闹。看上去与同龄孩子没有什么不同。安安的父亲袁国辉,曾是成都大邑县一家骨科医院的康复科医生,妻子戴奇侠是同院的护士。夫妻二人,一点一滴地记录着安安的成长过程,期盼安安能像其他婴幼儿一样快速成长,早日学会爬地、走路。

  通常,孩子在三个月大时学会抓握动作,但去年4月份,当时已经三个月大的安安却没有任何抓握反应。让袁国辉夫妇更担心的是,安安的眼睛出现“眼颤”,大大的黑眼珠在眼眶里一直打转,眼神毫无焦点,不能长时间凝视物体。无论如何晃动摇铃玩具,安安都不眨眼,眼球也不会追随玩具转动。职业敏感告诉袁国辉夫妇:孩子可能患了眼科疾病。

  他们立刻带安安去当地医院检查,医生告知他们,安安患有双眼视神经萎缩和大脑胼胝体发育不全,目前尚无任何药物可以根治,唯有通过康复治疗来改善。医生还称,大脑发育不良会造成安安的身体运动落后,智力发展也会受阻。医生劝袁国辉做好心理准备。

  袁国辉不敢相信,带着安安去了成都的一家医院诊治,诊断显示,安安患有脑瘫,脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。听完医生的话,袁国辉的心“一下子凉了”,这意味着安安可能会成为盲人,无法像正常人一样生活。

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