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与艾滋病病毒共处的十五个春天

2019-01-09 07:27:27 中国青年报

原标题:十五个春天

  

  2001年,作为前卫生部专家组成员的李太生(前左二)在河南某村考察。受访者供图

  

  2018年12月广州,一名HIV感染者生下一名健康的宝宝。视觉中国供图

  

  李太生在中华医学会第八次全国艾滋病、丙型肝炎学术会议上发言。受访者供图

  那是一种直径小到120纳米、像仙人球似的病毒,但它能“感染”直径12756公里的地球。

  自1981年被发现以来,艾滋病病毒已经夺走了4000万人的生命,并继续寄生在3700万人体内。最早的“鸡尾酒疗法”一直到15年后才被发明出来,之后又过了8年,中国人才用上国产仿制药。在2004年以前,国内患者使用进口药物治疗,每个月至少要花费1万元。

  孙明娟与艾滋病病毒共处了15年,是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者,很多没能等到黎明的到来。

  15年过去了,治疗药物由最初白色的粉末,发展为后来红色、黄色的大粒药片。

  她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历,吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物,其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹:多处肌肉萎缩、股骨头坏死。

  “她就是一本书,是整个中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例,“看再多教材,都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”

  她可能是协和最有名的艾滋病人,但走出李太生的这间诊室,与病毒一起携带的还有“秘密”。她和中国80万艾滋病人毒感染者中的绝大多数人一样,隐匿在茫茫人群中。

  1

  在北京协和医院内科门诊的走廊里,通过熙熙攘攘的人群走到最里面,就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名称是免疫低下门诊,常有不明就里的患者挂号到这里,再被转到其他科室。

  宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士,她和李太生每周三都会守在这里,迎接新确诊的病人,为1500名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。

  和很多患者一样,孙明娟得知自己患病后,陷入了长久的沉默。“艾滋病”只是新闻里她认得的三个字,完全没有概念,她“做梦都想不到会得这个病”,只觉得“马上就要死了”。

  她不肯相信,要求重做检查。直到第二天,护士拿着化验单进来,什么都没说,只是摸了摸孙明娟的后背,她才相信自己真的得病了。

  那是2004年,国内对艾滋病的认识还很粗浅,它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传染病医院,面对艾滋病人都如临大敌,洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。

  李太生见过艾滋病肆虐的景象。1999年学成归国后的几年时间,他到中国所有的艾滋病流行区调研。2002年,在河南驻马店上蔡县文楼村,村头到处都是新修的坟。村小学的课也停了,即使是白天,村里都没有人,走在路上他感到“瘆得慌”。

  那几年,李太生做了超过150场宣教,还是没能消除很多人的错误观念:艾滋病是坏人才会得的病,“你得肺癌了,也没得治,会告诉亲戚朋友,大家来告别一下。你得了艾滋病,你能告诉你的亲人朋友吗?”有些家庭来医院,一听是艾滋病,就说不治了,把患者带回去。

  确诊后的一个月里,孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望,这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学,毕业后留在北京工作,还供着妹妹上学。她爱美,上班午休时间也要到公司旁的商场逛一逛。

  艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦,眼窝深深下陷;有十几岁的小孩被送进医院,父母都已因艾滋病亡故。孙明娟的邻床是一个来自农村的男人,妻子过来照顾,李太生见了,让妻子去检查,结果也是,第二天就住进了医院。

  那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕,“吃得起每月1万多元(进口药)的病人用手就能数得过来。”李太生说。面对绝大多数病人,他只能想办法维持他们的生命,甚至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。

  2

  住进感染内科的病房后,孙明娟每天听的最多的话,就是艾滋病不可怕,能治疗。护士似乎也不害怕艾滋病,每天和孙明娟一起吃饭,有空还和她拉家常、拍照。

  在法国留学时,李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候,做医生很没有成就感,每天都是被动应对出血感染,“开始转一圈,过几天再转一圈,发现你管的病人全都死了。”他们对艾滋病束手无策,能做的只有安慰和预防感染。

  回国后,因为没有便宜的抗艾滋病药物,李太生觉得就像敌人都冲上山头了,手上却没有子弹。后来,国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物,在他的软磨硬泡下,药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。

  那半年,孙明娟每个月都要来医院复查一次,观察身体状况,衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用,每次往返北京的火车上,孙明娟一路都在吐。李太生说,他知道药物副作用大,也没有别的办法,无药可换,“要么接受,要么死”。

  孙明娟和很多那个年代的病人一样,都经受了肌肉萎缩的副作用,面部塌陷,腿跟火柴棍一样。在国外,这甚至催生了一批整容医生,专门为这些患者做皮肤整容。这种药物现在已经退出市场。

  2003年,时任国务院总理温家宝向全世界承诺,中国政府要对所有艾滋病患者给予免费的抗艾滋病治疗。国外药物一过专利保护期,国内药厂很快就生产出仿制药。

  包括孙明娟在内的患者虽然等来了免费药,但究竟该怎么用,包括李太生在内的专家心里都没底。首批接受免费治疗的患者,超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况,很多人要求退出治疗,甚至有人说,中国政府给患者用的是“毒药”、国外不用的“垃圾药”。

  在2005年,国内只有5种仿制药。用这5种药,只能设计出3种治疗方案。李太生带领的团队用了一年时间,淘汰了一种方案。他们又花了4年时间,降低了药物副作用。

  李太生还改良了两项病人关键指标的检测手段,使价格从200元、1200元降低到20元、150元。过去,这两种检测只能在省级及以上医院进行,但现在,县医院甚至乡镇卫生院都能办到。

  到2012年,研究人员想在全国找出300个治疗失败的病人,结果只找到217个。

  “中国用了最小的代价,得到了最大的治疗效果。”李太生告诉记者。

  患病后,孙明娟开始关注和艾滋病有关的新闻。每次到医院,孙明娟都会找护士要有关艾滋病的内部杂志。

  看过很多资料,她才意识到,自己是被男朋友传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候,她的男朋友已经离世2年。去世前,他体形消瘦,常常生病,这都是艾滋病的典型症状。

  孙明娟的男朋友学医,却误以为自己得了糖尿病或是肝病,至死都不知道自己得了艾滋病,最后在出差的途中去世。

  每次想到这些,孙明娟都懊悔得流泪,“如果早点知道这些知识,也许他还有救。”他们本打算在那年结婚。

  协和医院的护士摸索出一套向病人和亲属讲解艾滋病的方式。对所有第一次来的病人,宋晓璟都会和病人单独进行1小时的首诊谈话。

  “这也是建立信任的过程。他们越信任你,治疗效果越好,感染者体内的病毒量越低,传播几率也越低。”宋晓璟说,“我们努力做到共情,而不是同情。”据估计,在不受控制的情况下,一个艾滋病患者平均能传染3~4人。很多病人会带着情绪来医院,因为他们在其他场合已经被人歧视、议论过了。

  孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友,只有她的母亲和妹妹知道。休息半年后,她回到原来的公司工作,努力把生活拉回正常的轨道。

  虽然孙明娟很清楚,与身边人日常的接触不会传染艾滋病,但她还是尽量和所有人保持距离,不和人握手、拥抱。吃饭时,她永远用公筷夹菜,不会给人倒水或是拿食物,也不会把自己的东西给别人吃。

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编辑:谷永光
 
 

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