葛牵云和她的宝宝。

　　葛牵云和张东

　　“再苦再累再难，我绝不放弃可怜的孩子，我要尽我最大的力气。”25岁的葛牵云，在扬州北郊江阳佳园小区的家中，泪眼朦胧，但对紫牛新闻记者说这番话时，语气坚定。她口中“可怜的孩子”小雨才9个月大，却患了“先天性胆管闭锁”，胆汁无法流进胆囊，全部淤积在肝脏，解决的办法只有换肝。让葛牵云无助的是，她和孩子的爸爸张东（化名）虽然举办了婚礼，但由于张东未达到法定婚龄，两人并未领证。现在张东面对孩子的病情退缩了，这一切只能由她独自承受。虽然无助，但葛牵云还是决定割肝救子。

　　打工青年“结婚”，但没领到结婚证

　　葛牵云所住的江阳佳园小区，远离扬州市区，位于四楼的房子是她爸爸葛祥和妈妈辜书兰辛苦打工挣来的，面积也不大。葛祥是镇江丹徒人，辜书兰来自淮安涟水，两个人在扬州打工相识后结合，葛牵云是他们唯一的女儿。

　　葛牵云告诉紫牛新闻，前年自己在扬州一家电子厂上班时，认识了同在厂里上班的张东。张东是连云港农村人，比她小3岁，人长得帅气，和她也谈得来，两人很快就确定了男女朋友关系。

　　但辜书兰对张东却不太中意，“我反对的原因，一个是张东比牵云小3岁，年龄太小；还有一个是他脾气不太好，任性。”

　　反对归反对，最终辜书兰和丈夫还是没有拗得过宝贝女儿。去年8月，葛牵云和张东回连云港农村张东的老家举办了婚礼，辜书兰和丈夫葛祥也去了。从连云港回到扬州后，辜书兰还按照当地习俗，为女儿操办了“回门酒”。结婚仪式都办了，但两个人的结婚证却没有领，原因是张东没达到法定结婚年龄。“他是1996年12月出生的，要到今年12月满22周岁时才能领证。”葛牵云说。

　　领到结婚证只是时间问题，大家并未十分在意。今年3月5日，儿子小雨的降临，为张家和葛家增添了欢乐。在属地扬州市公安局蜀冈-瘦西湖风景名胜区分局平山派出所做了笔录文字材料说明婚姻情况后，孩子的户口也上好了。

　　男婴降生，查出重症“击碎”家庭平静

　　一家人没有想的是，活泼讨喜的小雨竟然查出重症！孩子出生第42天时，在扬州苏北人民医院例行体检。医生仔细观察了孩子的脸色后，让孩子做个黄疸指数检查，结果孩子黄疸指数离奇偏高。在南京的某大医院，小雨被诊断为“先天性胆管闭锁”——孩子肝内外胆管出现阻塞，肝内产生的胆汁不能排入肠道，会导致肝功能衰竭。

　　“医生说，如果不治，孩子活不过一周岁。”葛牵云说，他们又赶到上海仁济医院，孩子确诊为“胆管闭锁”，一家人哭成一片。

　　4月28日，在医院ICU，小雨进行了“葛西手术”。

　　扬州苏北人民医院儿科主任医师朱玲玲介绍，儿童“先天性胆管闭锁”患病率大约万分之一，临床上患病率不算太低，不属于罕见病症。“孩子当时来医院检查时，目测脸色比较灰暗，感觉就有问题。结果检查后，孩子黄疸指数离奇偏高，我们建议赶紧去更大的医院进一步检查。”

　　朱玲玲说，“先天性胆管闭锁”没有药物可以治愈，不治会危及生命，一般也就一年左右的时间。“葛西手术”只是“胆管闭锁”的一种过渡性治疗手术，只是帮助疏通胆管，是为了救命的手术，术后要进行肝移植，才能彻底治愈。

　　治还是不治？孩子爸退缩了，离开了

　　“医生告诉我，做肝移植手术前，可以先等外源，但不排除在等到外源之前孩子会出现紧急情况，就必须让亲体移植先‘顶’上去。我想先进行配型，如果成功了，随时准备割三分之一的肝给小雨。”葛牵云说，当自己把捐肝的决定告诉父母和张东时，遭到一致反对。

　　辜书兰说，就这么一个姑娘，才25岁，她哪里舍得，万一姑娘出现危险，怎么得了？葛牵云对父母说，没有孩子的时候不知道，有了孩子，小雨就成了她的心头肉，一想到小雨要离开自己，心里就会有种窒息般的疼痛。如果不割肝给小雨，自己会后悔一辈子、痛苦一辈子，“你们忍心看唯一的女儿痛苦一辈子吗？”

　　话说到这个份上，辜书兰和葛祥强忍泪水，支持了女儿的决定。但“老公”张东却一直反对，强烈反对。

　　“他说他的父母劝他放弃，不但费用高，也没有百分之百的把握。他坚决地对我说，他是不会去做配型的。我10月25日做配型的那天，他打电话给我，要我放弃，开口闭口就是‘钱从哪来’。”葛牵云说，今年10月，张东离开了家。

　　紫牛新闻记者了解到，换肝的费用，如果使用亲体肝源，手术费需要20多万元；如果使用外源肝，费用至少30万元，还不包括后期的费用。而张家和葛家的经济条件都不好。