国际罕见病日:关爱从了解开始!-中工网
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你的身边是否有这样一些“特殊”的人,他们拥有很美的名字 “月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“蝴蝶宝贝”……然而,你不知道,这些美好的名字后面伴随着病痛带来的数不尽的折磨和辛酸。这些名字分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、大疱性表皮松解症,是被称之为罕见病的一类疾病。详情>>
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对普通患者来说,生病固然痛苦,但通过找医生、用药物可以进行很好的治疗。然而,对罕见病患者来说,缺医、少药、医疗保障难让他们雪上加霜,痛上加痛。
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肢体麻木、眩晕、奇痒、易疲劳、视力模糊……如果身边的年轻人出现上述症状,人们会以为是工作劳累所致,但或许是多发性硬化找上了门。专家提醒,多发性硬化早期症状复杂,我国约有38%的患者被误诊为其他疾病,标准治疗急需推进。详情>>
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很多罕见病往往都是以一种悲情的方式引起社会关注,从而被世人得知。2017年,一段文字曾让人泪目,“等我走后,能救命的器官部分尽管拿去用。”这是当时年仅29岁的北大女博士娄滔,患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。渐冻症也是一种罕见病。有不少患者说,罕见病罕见,但能确诊罕见病的医生更罕见。详情>>
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2月11日,国务院常务会议宣布从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税,保障2000多万罕见病患者用药。详情>>
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为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本,从3月1日起,我国将对首批21个罕见病药品和4个原料药实行增值税优惠政策。这将为我国罕见病患者用药带来更大希望。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变。“毛发白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈谢病……详情>>
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我国罕见病患者总人数超过2000万,罕见病其实并不“罕见”,如何让这么多患者得到及时、正确的诊治?在国际罕见病日即将来临之际,北京大学第一医院罕见病中心25日揭牌成立,旨在探索和推动罕见病多学科管理、诊治规范制定和罕见病政策研究。
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每年二月的最后一天是国际罕见病日。今年2月28日是第12届国际罕见病日,也是上海第四届罕见病宣传日。复旦大学附属儿科医院2017年在中国率先成立儿童疑难罕见病门诊,目前已经开设了29个罕见病门诊,疑难罕见病的诊断率已超过70%,比肩国际先进水平。详情>>
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“木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后,是生命杀手——罕见病。每年2月的最后一天,是国际罕见病日。疾病虽然罕见,但社会关爱不罕至。继部分抗癌药降价、进医保后,“保障2000万罕见病患者用药”提上议程。成立中国罕见病联盟、对罕见病药品给予增值税优惠……我国破解罕见病难题迈出关键步伐。
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华中科技大学同济医院罕见病专病门诊27日正式开诊,即日起患者通过该院官方微信可以预约挂号。这是湖北首家罕见病专病门诊,可实现对121种罕见病的诊断。
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继抗癌药品获增值税优惠后,我国医药行业再迎减税利好。2月22日,财政部、海关总署、税务总局、药监局联合发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》,决定从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,国内环节可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税,进口环节减按3%征收增值税。这是落实2月11日国务院常务会议“保障2000多万罕见病患者用药”要求的重要举措。
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为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本,从3月1日起,我国将对首批21个罕见病药品和4个原料药实行增值税优惠政策。这将为我国罕见病患者用药带来更大希望。详情>>
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随着医学技术的日益发展,罕见病已不再“罕见”。上海儿童医学中心28日披露,该院分子遗传团队提出了一种解决方案,同时解决了二代测序成本高、以及临床医生分子遗传背景参差两个最棘手的问题。详情>>